Une pensionnaire bénéficiant de l'assistance de son encadreur lors d'une séance d'enfilage.

La prise en charge médicale n’est pas seulement la seule problématique qui mine la question de l’autisme. Il y a aussi celle de l’insertion socio-professionnelle. Le Centre Marguerite Té Bonlé ainsi que l’Ong Ddci, ont fait de la question de l’enfant autiste leur champ d’action. Mais qu’adviennent-ils de ceux qui ont dépassé l'enfance? Que deviendront-ils ? « Ce qu’il faut faire c’est de trouver un centre d’insertion professionnel spécialisé où on peut leur apprendre un métier et les encadrer. Des centres d’insertion où ils pourront apprendre l’agro pastoral, qui est simple et moins dangereux. Parce que lorsque l’enfant finit son passage ici, les parents se demandent qu’est-ce qu’ils feront. Les intégrer dans un petit métier aussi n’est pas évident pour la personne. Car il sera difficile pour un inconnu d’arriver à les aider dans l’apprentissage d’un métier. Il ne saura pas comment les accompagner. Mon rêve c’est d’avoir les moyens de mettre sur pied un centre d’insertion professionnel spécialisé. Ce volet aussi manque véritablement dans la prise en charge des enfants autistes ».

N’Dia Nicaise Médard, le responsable du Centre susmentionné, explique qu’elle a fait partir de la première cohorte de cinq filles qui ont intégré l’Institut de formation féminine (Iff) et qui devaient apprendre la couture, la pâtisserie et la coiffure. Malheureusement, l’Iff a fermé quelques temps après et le groupe de filles - dont Godji Marie -- a été reversées dans un autre centre de l’Iff dont l’éloignement a eu raison de la détermination des parents, a-t-il indiqué. « Il y a d’un côté cette volonté des parents de leurs progénitures devenir autonomes. Et de l’autre, nos difficultés à ne plus pouvoir assurer leur encadrement du fait de leur majorité. Marie-Paule, quant à elle, elle vient chaque jour au centre comme à son habitude. Lorsqu’elle vient, elle se met dans la salle qui correspond au dernier niveau du centre. Elle n’est plus inscrite certes, mais apporte beaucoup à ses petits frères. Elle sait très bien lire, alors elle les aide. Mais malheureusement elle ne peut pas intégrer l’école inclusive vu qu’elle a 19 ans .Notre souci c’est d’intégrer ces enfants dans la société. Je vois ce centre comme une première partie de la prise en charge » admet N’Dia Nicaise Médard.

Les limites des capacités techniques de ce type de centres privés évoquées par Nicaise Médard s’étend bien au-delà de l’encadrement de personnes majeures. Les plus jeunes ne sont pas mieux lotis.

La classe de niveau 5 en plein cours...

Des enfants...bloqués....malgré les efforts...

Un miroir incorporé au mur, deux tables rondes, les enfants assis de façon linéaire sur de petites chaises adossées au mur... Quand certains regards sont plongés dans le vide, d’autres s’attardent à admirer leurs doigts. Puis il y a ceux qui sont concentrés à mastiquer la langue ou à sucer leurs doigts. Il y a aussi cette catégorie qui, hyper agitée, n'arrête pas de sautiller dans tous les sens. C’est la classe groupe 1, autrement dit le niveau 1 du Centre d’éveil et de simulation des enfants handicapés.

Ici, nous sommes dans la commune de Yopougon, quartier Toit rouge plus précisément dans les environs du 19^ème arrondissement. Il est 10 h 29 minutes, ce jeudi 12 janvier 2023 lorsque nous arrivons sur les lieux. C’est en effet l’endroit qui recueille les enfants atteint de divers handicaps : autisme, trisomie 21, déficience intellectuel, micro-sépale, malformation, etc. Plusieurs éducateurs spécialisés travaillent à l’autonomisation et la réintégration sociale des enfants en situation d’handicape depuis l’âge de 5 ans jusqu’à 18 ans. Dans cette salle, les 3 assistants sociaux qui y sont affectés sont en permanence en mouvement.

Lakpé Michèle, l’une des assistantes sociales, explique que le but du miroir est de permettre à l’enfant de se rendre compte qu’il existe à travers son reflet. A ce stade, ces enfants n’arrivent non seulement pas à faire leur besoin, ni à manger correctement seul. La première consigne que les assistants sociaux recommandent aux parents c'est de leur retirer la couche. Qu’il soit à l’école ou à la maison pour qu’ils aient le réflexe de se diriger vers les toilettes en cas de besoins.

Parlant de la progression des enfants, elle nous raconte que les enfants qui parviennent au centre ne sont pas forcément appelés à passer un temps déterminé dans chaque niveau. Ils peuvent aller directement du niveau 1 au niveau 2 au cours de la même année ou passer plusieurs années au même niveau.

« La progression du niveau d’un enfant dépend de lui-même. Malgré les activités qui sont menées, certains n'évolueront pas parce qu'intellectuellement ils sont bloqués. Ils peuvent rester dans la même classe jusqu’à leur 18 ans et quitter le centre. Pendant que d’autres en l’espace d’une année passe au niveau suivant. Parmi les enfants du niveau 1 il y en a qui ont excédé 5 ans sans évolué. C’est le cas d’une des fillettes dont l’autisme est associé à la trisomie 21 », explique Lakpé Michèle.

Derniers réglages avant le début des cours.

Cette stagnation est dûe à la profondeur des troubles, au manque de suivi à la maison et au fait que l’enfant progresse en fonction de lui-même et non du timing extérieur, précise-t-elle.

«Pendant les weekend ou les congés, l'enfant peut perdre tous ses acquis et revenir au point de départ si l’apprentissage ne continue pas à la maison. Dans ces circonstances, il ne peut pas progresser parce qu’il faut le suivre non seulement à l’école mais aussi à la maison. Il faut qu’il y ait un spécialiste pour appuyer la suivie ».

Pourtant, plusieurs activités bien calibrées...

Les activités qui sont proposées au niveau 2, selon l’assistant Cissé Idrissa Achille, sont des activités d’attention telle que le piquetage, le tri et l’enfilage de perle. Aux activités d’attention, les éducateurs associent l’initiation à l’écriture par le graphisme. Ils insistent sur le fait que ce qui est recherché à ce niveau, c’est que les enfants acquièrent l’autonomie et qu’ils apprennent à faire ce qui correspond à leur âge. Comme aller tout seul dans les toilettes, savoir mettre ses chaussures, se nourrir soi-même. Au niveau 1, les éducateurs les aident encore à le faire.

Les enfants autistes qui parviennent à dépasser ces deux niveaux rejoignent le niveau 3. Là-bas, 8 enfants autistes s’y trouvent en compagnie d'autres cas de trisomie 21, d’infirmité motrice cérébrale et de déficience intellectuelle. Pareil pour le niveau 4. Le problème des enfants de ce niveau, c’est d’arriver à communiquer. Ponou Esther, responsable pédagogique du centre et assistante sociale du niveau 3, s’applique à les aider à bien articuler les mots. « Nous faisons beaucoup de lecture d’images. Beaucoup ont des troubles du langage. Par exemple en lieu et place de banane, ils diront par exemple patate. Alors nous leur apprenons à prononcer les mots et articuler de façons répétitive », explique-t-elle.

L’absence du langage chez les enfants autistes n’est aucunement due à un dysfonctionnement. C’est du mutisme, nous dit-on. C'est-à-dire que l’enfant à tous les sens qu’il lui faut pour communiquer, mais refuse de le faire délibérément. C’est donc au fur et à mesure des activités qui lui sont présentées et à l’occasion d’un événement qui le stimule qu’il le fait. Certains autistes sont agressifs. Les assistants sociaux leur manifestent donc énormément d’affection et les encouragent à chacune de leurs prouesses.

Même les moment de pause sont mis à profit pour analyser le comportement des pentionnaires

Ce regroupement entre les autistes et les enfants souffrant de troubles différents répond selon Ponou Esther à un besoin de les socialiser en privilégiant les jeux de groupe. Au dire de l’assistante du niveau 3, « Les autistes d’apparence sont beaux. Quand tu les regardes à vue d’œil, tu ne peux pas détecter qu’ils ont un problème. Aussi, ce sont des personnes intelligentes mais qui ne savent pas comment agencer les idées. Ils ne parlent pas et sont constamment dans leur monde

Le niveau 5 qui est le dernier niveau et équivaut à la classe de Cp1. Nicaise Médard, responsable du centre qui est également assistant de programme à l’Ong Ddci , relève que les élèves de ce niveau sont initiés à l’alphabet et au chiffre. Il arrive même à faire la lecture de petits textes. Le meilleur élève de ce niveau est un autiste qui excelle aussi dans la peinture.

Rareté de professionnels...dans un milieu pas totalement maitrisé

Pour inscrire leur enfant en situation de handicap, il est demandé aux parents de présenter un bilan psychomoteur. Il y a cependant des parents qui viennent sans ce bilan. Mais les responsables du centre ne les refoulent pas. Pour être habitué à les côtoyer, ils arrivent eux-mêmes à détecter le type de handicap de chaque enfant. Puis, ils entreprennent des démarches auprès des agents de l’Institut national de santé publique (Insp) pour que ceux-ci viennent jusqu’à eux pour établir ce diagnostic.

Les troubles du spectre de l’autisme ont des manifestations très diverses. Leur diagnostic est donc multidimensionnel. Composé de différentes étapes, c’est un parcours de plusieurs mois qui implique en conséquence plusieurs professionnels: médecin traitant ou pédiatre, orthophoniste, psychologue, psychiatre, psychomotricien, ORL, éducateur, assistante sociale...

Le bilan psychomoteur ne suffit donc pas pour établir le diagnostic de l’autisme. Dr Anna-Corinne Estelle Liema Bissouma, psychiatre, docteur en psychologie et directrice du centre Marguerite Té Bonlé, seul centre public destiné à la prise en charge des patients autisme en Côte d’Ivoire a confirmé qu’il y a beaucoup de cas où l’autisme est sous-diagnostiqué. Puisqu’à l’en croire, qu’un diagnostic bien posé doit permettre de préciser le niveau de sévérité de l’autisme. Vu que ce diagnostic n’est pas toujours fait par un professionnel formé à l'autisme, il est complexe de juger exactement à quel niveau se situe la personne avec autisme. « Dans l'autisme, il faut prendre en compte plusieurs paramètres pour déterminer ce qu'il faut faire pour la personne au niveau médical. Aussi faut-il savoir que le diagnostic de l’autisme est d’abord clinique, donc il y a quand-même un certain nombre de tests qu’on peut faire en amont et qui permettent de comprendre assez bien la situation du patient. À la suite de ces tests, l’on propose une prise en charge adaptée uniquement à la personne», explique la psychiatre.

L'espace de jeu reste primordial pour les pentionnaire

Malheureusement, à la fonction publique, les profils de professionnels qu’il faut pour adresser la question de l’autisme sont rares, à commencer par les psychologues. Alors qu’il le faut. Parce que l’autisme est non seulement un trouble qui touche l’enfant mais impacte aussi la famille. Il occasionne très souvent beaucoup de détresse. Et dans ce type de situation, il faut à la fois au chevet de l’enfant et des parents, un psychologue.

En Côte d’Ivoire, le nombre des centres privés qui s’occupent de la question de l’autisme sont officiellement méconnus, explique Dr Anna-Corinne Estelle Liema Bissouma. Ils sont pour certains à Abidjan, Bassam et Bonoua, pour d'autres à Yamoussoukro et Bouaké. En effet, la thématique de l’autisme est dédiée au ministère de la Santé, de l'Hygiène publique et de la Couverture maladie universelle. Mais dans la pratique d’autres ministère tels que le ministère de la famille, de la femme et de l’enfant; le ministère de l’éducation national et de l’alphabétisation et le ministère de l’emploi et des affaires sociales y interviennent. Selon la cheffe de service du centre Marguerite Té Bonlé, le pays dispose en matière de spéciale de pédopsychiatre, psychologue, neuro pédiatre, d’Orl, d’éducateurs spécialisés, de psychomotriciens, d’ergothérapeute, d’orthophoniste et toutes bonnes volontés formées à l’autisme.

...et très peu de spécialistes

Or le Centre Marguerite Té Bonlé ne dispose pas de psychologues qui peuvent aider à ce niveau. Il y a aussi les kinésithérapeutes qui eux par contre sont recrutés à la fonction publique, ils peuvent donc travailler dans ce domaine « Mais j’ai eu malheureusement affaire à un kinésithérapeute qui ne voulait pas du tout entendre parler de l’autisme. Alors qu’il aurait pu nous aider véritablement à aider les enfants » .Il faut aussi des psychomotriciens, des thérapeutes et des orthophonistes parce que ce sont des professionnels qui sont demandés dans le cas de l’autisme.

Il y a donc encore du chemin à parcourir. Parce qu’au dire de Dr Bissouma, la première promotion d’orthophonistes formés en Côte d’Ivoire est sortie en 2022. « Mais je ne sais pas s’ils ont déjà commencé à être recrutés à la fonction publique. Parce qu’il faudrait qu’ils soient à la fonction publique pour qu’ils puissent être au nombre des professionnels qui interviennent dans les soins de l’autisme. Je parle de la fonction publique parce qu’en fait la prise en charge de l'autisme coûte cher. Dans une institution privée, vous êtes à 200 000 FCfa voire à 300 000 FCFA de prise en charge le mois quand ces professionnels sont réunis. Combien d’Ivoiriens peuvent s’offrir cela », s’interroge-t-elle. « Par contre si ces professionnels sont fonctionnaires et qu’ils sont dans des lieux spécialisés comme le nôtre, bien que nous soyons la seule structure pour l’instant en Côte d’Ivoire, cela réduirait de beaucoup les coûts de de la prise en charge », selon la cheffe de service du centre Marguerite Té Bonlé.

Une pathologie pas prise en compte dans les budgets publics...

En Côte d’Ivoire, le Centre Marguerite Té Bonlé, seul centre public dédié à l’autisme est l’endroit où transite la plupart des cas d’enfant dont les troubles s’apparentent à l'autisme, pour démarrer le processus du diagnostic qui débouche sur une prise en charge adaptée. Mais ce centre lui-même n’est pas autonome, il se situe au sein de l’Insp et ne possède pas de budget qui lui est propre. En effet son budget est confondu à celui de l’Insp avec un cadre restreint. Résultats : sur 11 mois, ce sont seulement 12 enfants qui y sont suivis de façons régulières moyennant la somme de 20 000f par mois. En raison de deux séances par semaine. Les autres cas d’enfants autistes sont tout simplement orientés vers les centres privés, selon la responsable de l’établissement.

Dr Anna-Corinne Estelle Liema Bissouma, psychiatre, docteur en psychologie et directrice du centre Marguerite Té Bonlé,

Des parents en détresse....

Certaines structures privées telles que l’Ong Ddci, essaient tant bien que mal de prendre la relève mais avec des moyens insuffisants. Elles y arrivent difficilement. Là-bas par exemple, les parents payent 150 000 fcfa comme scolarité l’année. Une somme littéralement insuffisante pour faire intervenir tous les spécialistes.

Depuis 2010, nous avoue Nicaise Médard, assistant de programme au Centre d’éveil pour enfant handicapé de l’ong, « c’est plus ou moins une dizaine ou une quinzaine d'enfants que nous avons reçu à intégrer dans le système de l’école inclusive. Pour dire vrai, mettre à niveau un enfant handicapé n’est pas facile ». Mais l’objectif que visent ces bénévoles, c’est surtout d'aider les parents de patients, dit-il.

« Quelques soit le spécialistes que doit rencontrer l’enfant autiste, vous êtes en moyenne à 20 .000f l’heure. Sachant qu’il faut 25 heures de prise en charge par semaine pour que votre enfant puisse recevoir un bon traitement » explique Laurence Noubissi mère de deux enfants autistes.

Si un parent satisfait à cette recommandation, il est alors à 500 000 f cfa le mois. Combien sont-ils les parents d’enfants autistes qui peuvent se permettre cela ? Même, des parents avec une situation financière enviable se retrouvent eux aussi à bout.

En effet Laurence Noubissi qui exerçait en tant que conseillère juridique dans un cabinet de fiscalité s’est vu dans l’obligation de renoncer à sa carrière pour venir en appui à la prise en charge de ces deux enfants à la maison dont le plus petit a été diagnostiqué du spectre de l’autisme sévère. Depuis, elle milite au côté d’autres personnes à apporter de l’aide aux autres parents d’enfants autistes avec son organisation Flamme en gestation.

« Nous les parents d’enfant autiste qui avons plutôt une situation stable malgré le fait qu’on peut ne pas offrir la prise en charge complète à nos enfants, arrivons à manger à notre faim. Au moins nous avons de l’espoir. Mais il y en a qui n’ont même plus d’espoir. Nous voulons qu’il se suicide ? Et que deviendront les enfants ? ",lance désabusé Laurence Noubissi. Grâce à Gapao une activité ponctuelle de bienfaisance dont elle est la coordinatrice pays en Côte d’ivoire, 103 enfants vivant avec des troubles ont été consultés en décembre 2022. Une aide qui a permis à leurs parents de débuter ainsi, le processus d’établissement d’un diagnostic, nous dit-elle. Au dire de la coordinatrice de Gapao, « Ces enfants ont eu droit à un rendez-vous avec pédopsychiatre, orthophoniste et neurologue gratuitement au Centre Sociale de Koumassi qui a été notre partenaire. Nous avons aussi offert des denrées alimentaires. Cela a été possible grâce à la générosité des personnes à qui nous avons parlé du projet et qui nous ont apporté leurs aides. Les parents d’enfant autiste vivent déjà une très grande détresse au niveau émotionnel. Mais lorsqu’à cette détresse s’ajoute à la détresse financière et la précarité sur le plan matériel c’est tout simplement invivable ».

Toutefois, à la suite de ce rendez-vous, seulement 10 enfants ont été sélectionnés pour continuer les séances d’établissement d’un diagnostic précis avec des professionnelles différentes, regrette-t-elle. De plus, cette sélection dépend du niveau de détresse de la famille et de l’âge des enfants, précise Laurence Noubissi».

Après le repas, place à la vaisselle...

Le petit Boka Uriel n’a que son père...

Au nombre des sélectionnés figure le petit BoKa Uriel âgé de 8 ans. Depuis le décès de sa mère en février 2021, le père d’Uriel, un militaire à la retraite, est resté seul avec ces deux enfants dont le petit qui n’a que 2 ans. Les troubles du garçonnet se sont aggravés depuis la perte de sa mère, nous a dit son père que nous avons rencontré lors de l’une des séances dans un centre privé à Cocody Angré. Il nous a expliqué qu’il s’est vu obligé de se consacrer lui-même à l’éducation de ces deux enfants, car ne supportant pas le rejet d’Uriel par sa belle-famille. Il se fait donc aider dans sa tâche par une nounou, dit-il. Depuis la sélection de son fils, il doit quitter le quartier de Songon dans la commune de Yopougon pour rallier Cocody une fois dans la semaine pour l'accompagner à ses séances. Une situation qui l’épuise financièrement malgré que les soins lui aient été octroyés gratuitement. Dans ces circonstances, certains parents d’enfants autistes abandonnent les séances de leurs enfants.

CORRESPONDANCE PARTICULI7RE DE DANIELLE SERI